Scleroza multiplă (SM) este imprevizibilă și poate duce la simptome care necesită îngrijire în afara programului normal de lucru.
Dacă locuiți cu SM, este posibil să vă fie uneori dificil să primiți asistență imediată în persoană pentru simptomele dumneavoastră. S-ar putea să trebuiască să solicitați îngrijire după ore folosind telemedicina, vizitând o clinică de îngrijire urgentă sau, în caz de urgență, mergând la cel mai apropiat spital.
Multe persoane cu SM apelează, de asemenea, la vizitele medicului virtual pentru a evita spațiile publice în timpul pandemiei COVID-19.
Am găzduit un chat în aplicația MS Healthline pentru a cere sfaturi despre navigarea MS după ore și practic. Iată ce ne-a spus comunitatea MS Healthline.
Când utilizați telemedicina
În conformitate cu noile reguli de asigurare legate de pandemia COVID-19, mai multe tipuri de îngrijire virtuală sunt acoperite de companiile de asigurări.Asta înseamnă că poate fi posibilă utilizarea telemedicinei în moduri noi și unice.
Comunitatea MS Healthline a avut o serie de sfaturi pentru utilizarea îngrijirii virtuale. Sheri Dinges, diagnosticată cu SM în 2004, sugerează:
- Trimiteți informații devreme. Luați în considerare trimiterea din timp a listei de întrebări sau simptome către medicul dumneavoastră. Dacă aveți îngrijorări cu privire la schimbarea mersului dvs., verificați dacă puteți înregistra și trimite un videoclip medicului dumneavoastră înainte de programare.
- Verificați dispozitivele. Setați o alarmă pe telefon cu 1 oră înainte de programare și verificați din nou dacă telefonul sau computerul sunt încărcate. Asigurați-vă că scoateți dispozitivul din modul silențios sau silențios, astfel încât să auziți alerte pentru apel.
- Situați-vă. Utilizați baia în prealabil, în cazul în care este o vizită virtuală lungă. Asigurați-vă că spațiul în care vă aflați este liniștit, ceea ce poate include oprirea televizorului și plasarea animalelor de companie într-o altă cameră.
- Păstrează o listă. Notați orice întrebări pe care doriți să le acoperiți în timpul programării. Un alt utilizator al aplicației MS Healthline a recomandat să faceți o listă a oricăror factori de stres recenți, simptome sau doze omise de medicamente.
- Aveți medicamentele și suplimentele în apropiere. Acest lucru vă poate ajuta să discutați cu medicul dumneavoastră în cazul în care există modificări ale medicamentelor sau reînnoiri ale prescripției.
- Vino pregătit. Citiți-vă întrebările înainte de vizită, accesați calendarul sau agenda pentru viitoarele întâlniri și păstrați un pix și hârtie la îndemână pentru a lua notițe.
„Am constatat că, cu cât sunt mai pregătit, cu atât [întâlnirea] merge mai bine și cu cât mai multe informații merg. În plus, pot spune cu siguranță că și medicul îl apreciază! ” spuse Dinges.
Unii membri ai comunității MS Healthline au spus că sunt de fapt mai confortabili folosind telemedicina în comparație cu vizitele în persoană. „Uneori, când nu sunteți față în față cu medicul, puteți pune întrebări care ar putea fi puțin jenante să le puneți altfel”, a spus un utilizator al aplicației.
„Chiar dacă este un mesaj scurt al neurologului meu sau o sesiune săptămânală de consiliere cu terapeutul meu, telemedicina este cea mai bună”, a spus ChucklesNapoleon, diagnosticat cu SM în 2019.
Când aveți de-a face cu o posibilă ITU
Când apare o infecție a tractului urinar (ITU), este de înțeles să doriți să solicitați imediat îngrijire. Consumul de multă apă pentru a rămâne hidratat poate ajuta la mai multe ITU minore atunci când îngrijirea nu este disponibilă imediat.
De la Elizabeth McLachlan, diagnosticată cu SM în 2004:
Problema recurentă pe care par să o am atunci când am nevoie de îngrijire după ore este dacă dezvolt un ITU în weekend. Am făcut câteva lucruri diferite pentru a rezolva acest lucru:
- Sunați la cabinetul medicului pentru servicii după program. Mi s-a prescris un antibiotic pentru a ajuta în weekend dacă există dureri severe.
- Mergeți la îngrijiri urgente. [În timpul pandemiei COVID-19, este posibil să nu fie recomandat tuturor.]
Când aveți simptome asemănătoare gripei
Căutarea îngrijirii după ore, indiferent dacă este la un centru de îngrijire urgentă sau utilizează telemedicina, vă poate ajuta dacă simptomele dvs. sunt confuze și nu sunteți sigur dacă sunt legate de SM.
„Am crezut că oboseala, durerile și congestia mea fac parte din SM, dar prin telesănătate, neurologul meu a putut vedea că ar putea fi mai mult și a programat un test COVID-19 pentru mine în dimineața următoare. Rezultatele au fost negative, [dar] fără telesănătate nu aș fi fost testat și aș fi continuat să mă împing în ciuda simptomelor mele. ” - Namira, diagnosticat cu SM în 2015
Dacă vă simțiți în jos, copleșiți sau fără speranță
Verificarea bunăstării mintale este o altă parte importantă a grijii pentru tine. În unele cazuri, este posibil să puteți utiliza îngrijirea virtuală pentru vizitele de terapie. Discutați cu furnizorul dvs. de asigurări pentru mai multe informații.
Asociația Psihologică Americană are, de asemenea, o resursă care prezintă regulile de acoperire a telesănătății de la stat la stat în timpul pandemiei COVID-19, ceea ce vă poate ajuta să înțelegeți ce companii de asigurări au voie să acopere unde locuiți.
Dacă aveți gânduri de a vă face rău, știți că ajutorul vă este disponibil. Dacă vă confruntați cu gânduri la sinucidere, National Suicide Prevention Lifeline este o resursă gratuită și confidențială de asistență emoțională disponibilă nonstop.
Găsește asistență
- Apelați linia telefonică națională pentru prevenirea sinuciderilor la 800-273-8255.
- Utilizați chatul online Lifeline.
- Trimiteți text HOME la linia textului de criză la 741741.
Acest Ghid de resurse pentru prevenirea sinuciderilor oferă mai multe informații despre unde să obțineți sprijinul de care aveți nevoie.
Când îl aștepți
Uneori, cea mai bună opțiune poate fi să o aștepți și să ai grijă de tine în cel mai bun mod posibil. Membrii comunității MS Healthline au sugerat să vă odihniți mult și să citiți înainte de culcare dacă aveți probleme cu somnul.
"În zilele bune, pregătesc mese ușor de încălzit și mănânc și le pun la congelator pentru acele zile care nu sunt atât de energizate." - Jo, diagnosticat cu SM în 2007
Linia de jos
Dacă aveți nevoie de asistență pentru SM după ore, este posibil să nu știți inițial ce să faceți. A fi pregătit pentru această situație vă poate ajuta să vă gestionați simptomele până când este disponibilă îngrijirea personală.
Există multe modalități de a profita la maximum de îngrijirea la distanță. Vizita unui medic virtual nu va oferi toate aceleași resurse ca o vizită personală. Dacă simptomele dvs. sunt severe și necesită asistență medicală imediată, mergeți la îngrijiri urgente sau la spital.
Pentru mai multe sfaturi ca acestea, descărcați aplicația MS Healthline, disponibilă pe iPhone și Android. Această aplicație vă poate ajuta să vă conectați la comunitatea MS, să vă împărtășiți povestea și să obțineți informații mai utile.
Găsiți o comunitate căreia îi pasă
Nu există niciun motiv pentru a trece singur printr-un diagnostic de SM sau o călătorie pe termen lung. Cu aplicația gratuită MS Healthline, puteți să vă alăturați unui grup și să participați la discuții live, să vă asociați cu membrii comunității pentru șansa de a vă face prieteni noi și să fiți la curent cu ultimele știri și cercetări MS.
Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play. Descarcă aici.