Reprezentarea creează încredere, deci de ce nu sunt incluși mai mulți oameni care seamănă cu mine în cercetare și educație?
Eram foarte obosit.
Am crezut că pot opri sângerarea așa cum am avut în trecut - mănânc mai multă varză. Da, am crezut că este atât de simplu.
În trecut, când am observat sângerări din rect, urmau o dietă puternic verde și sângerarea dispărea.
În copilărie, m-am luptat cu probleme de stomac și aș avea dureri de stomac severe. Medicii mi-au spus că sângerarea este de hemoroizi interni.
De data aceasta, însă, am știut că este nu „Doar” o durere de stomac sau hemoroizi. Am simțit că lamele îmi tăiau interiorul de fiecare dată când foloseam baia.
Aș începe să îmi fac anxietate de fiecare dată când foloseam baia din cauza bazinului de sânge și a durerii insuportabile. Încep să-mi limitez drastic consumul. Aveam dureri de cap și pur și simplu nu mă simțeam bine.
Aveam sângerări rectale sporadice de 4 luni și apoi mai consecvent timp de 2 luni înainte de a merge în cele din urmă la spital.
Lungul meu drum spre diagnostic
M-am dus la un chirurg colorectal și i-am explicat simptomele, spunându-i că simțeam că am un fel de infecție.
Doctorul a ascultat, dar a insistat că nu există semne de infecție. Nu am simțit că mă crede, dar m-am mulțumit cu faptul că a comandat niște sânge și a făcut un examen.
Au trecut trei săptămâni fără să afle nicio veste.
Îmi amintesc că am condus la muncă cu cea mai gravă durere de cap din viața mea. Abia puteam ține capul ridicat în timp ce conduceam. Mai târziu în acea zi, m-am dus la îngrijiri urgente.
Transpiram și tremuram de durere de cap. Asistenta practiciană a spus că nu-și poate da seama. Am rugat-o să-mi verifice colonul.
A fost atât de șocată de ceea ce a văzut, încât a spus: „O, măi, cel mai probabil de aici provin problemele tale. Trebuie să vă contactați medicul. ”
Știam că este colonul meu - la fel știam când i-am spus medicului cu 3 săptămâni înainte.
Am contactat medicul colon și am întrebat de ce nu am fost anunțat cu privire la rezultatele mele. Răspunsul său a fost că nu au văzut nimic neregulat.
După încă 3 zile de durere, cu febră în creștere, am mers la biroul lui.
Și acolo a fost - o infecție în colonul meu. În timp ce eram examinat, a apărut un abces de mărimea unei mingi de golf. Din nefericire, m-am îndreptat spre operație în dimineața următoare.
Eram supărat și eram frustrat. M-am dus după ajutor și nu l-am primit până nu a devenit o urgență.
După mai multe intervenții chirurgicale și setonuri plasate în colonul meu pentru fistule, mă îmbolnăveam. Mobilitatea mea a fost la un nivel minim; Mă târâm să mă mișc sau îmi târâeam piciorul drept pentru că era blocat de artrită.
Medicul mi-a sugerat că aș putea avea o formă rară a bolii Crohn numită boală Crohn perianală, o formă dificil de tratat a bolii care poate implica fistule, febră, ulcere, abcese anale și alte simptome extrem de dureroase și incomode.
La început, am fost în negare.Crohn era o boală pe care o cunoșteam din cauza unui membru al familiei, dar simptomele ei nu erau ca ale mele. Nu avea probleme de mobilitate. Nu a avut infecții oculare. Nu avea oboseală de memorie. Nu avea căderea părului.
Și cu siguranță nu avea fistule!
Am fost sigur că nu am boala Crohn - până nu am fost.
După ce am ieșit din negare, am cercetat și am aflat că Crohn nu era un tip unic de boală pentru toți.
Deși îl văzusem prezentat într-un mod, am aflat rapid că, cu cinci tipuri de boală Crohn, nu există nicio limită a modului în care se poate prezenta. Este o boală unică și complicată, cu un set unic de circumstanțe pentru fiecare pacient.
Boala Crohn nu discriminează, deci de ce face sistemul de sănătate?
După propria mea experiență, am aflat că diagnosticarea bolii Crohn poate fi complicată.
Oamenii văd adesea mai mulți medici și primesc o serie de teste înainte de a primi în cele din urmă un diagnostic.
Mai mult, boala Crohn este recunoscută în principal ca o boală caucaziană, chiar dacă ratele populațiilor marginalizate sunt în creștere.
Ca femeie de culoare, m-am întrebat dacă acesta este motivul pentru care mi-a fost greu să primesc un diagnostic și să mă simt auzit de profesioniștii din domeniul medical.
M-am întrebat cum ar ști doctorii să diagnosticheze membrii comunității negre cu Crohn dacă nu cred că este o boală care îi afectează.
Cum ar putea un medic să realizeze un diagnostic rapid și precis al acestei boli la indivizii negri dacă cercetările nu îi îndreaptă în acest fel?
Am continuat să-mi pun întrebări și mi-am dat seama că rasa și prejudecățile implicite erau în mod clar factori uriași în diagnosticul întârziat și diagnosticarea greșită a persoanelor negre și brune cu boli digestive.
Într-un studiu din 2010, am citit că, deși ratele de spitalizare sugerează că rata bolilor inflamatorii intestinale (IBD), inclusiv a lui Crohn, a crescut în populațiile care nu sunt albe, „datele epidemiologice la nivel național (cum ar fi incidența și prevalența) nu sunt disponibil."
Când am citit asta, am simțit că persoanele negre și maronii nu erau suficient de importante pentru a le face o prioritate în cercetarea acestor boli digestive, chiar dacă bolile le afectează în mod clar.
Asta a fost atât deschizător de ochi, cât și sfâșietor.
Trebuia să fac ceva. Pentru că dacă nu aș face, atunci cine ar face-o?
Crearea unei comunități dedicate schimbării
Imaginați-vă că ați fost diagnosticat cu o boală despre care nu ați auzit niciodată. Nimeni din familia ta nu are această boală. Când discutați cu cei dragi, ei simt că vă plângeți.
Nu le „arăți bolnav”, așa că încep să creadă că inventezi această boală.
Căutați să vă alăturați comunităților pentru boala dvs., dar nimeni nu seamănă cu voi. Căutați informații de la companiile farmaceutice, dar acestea nu au oameni de culoare pe materialele lor de branding sau educaționale.
După ce mi-am împărtășit călătoria de sănătate și am construit o comunitate online prin intermediul rețelelor de socializare, am aflat că există patru cuvinte care descriu cel mai bine această experiență: izolant, deprimant, singuratic și exclusiv.
După câteva luni, era evident că comunitatea avea nevoie de mai mult decât de conexiuni. De asemenea, aveam nevoie de resurse, educație, cercetare și ajutor pentru a naviga în labirintul asistenței medicale.
În 2019, această comunitate a devenit Culoarea non-profit a bolii Crohn și a bolii cronice (COCCI), cu misiunea de a crește calitatea vieții minorităților care se luptă cu bolile digestive și afecțiunile cronice.
Reprezentarea creează încredere, iar încrederea nu trebuie compromisă atunci când există dorința de a fi conectat cu adevărat la comunități care au fost ignorate, marginalizate și oprimate.
COCCI se străduiește să fie un lider și o resursă pentru industria de asistență medicală atunci când vine vorba de minoritățile din comunitatea IBD.
Melodie Narain-Blackwell locuiește în zona metropolitană Washington cu soțul și cei doi copii. Ea este fondatoarea Color of Crohn’s and Chronic Booms (COCCI), o organizație nonprofit axată pe creșterea calității vieții minorităților care luptă împotriva IBD și a bolilor cronice conexe. De asemenea, ea este gazda emisiunii „What the Gut”, o emisiune despre bolile digestive de pe platforma Facebook, BlackDoctor.Org (BDO). Pasiunea ei este familia ei. Când nu face școală la domiciliu, nu schimbă scutecul sau gătește o masă, râde și își amintește cu cei dragi.
.jpg)
