Există atât de mulți avocați incredibili ai diabetului în întreaga lume și astăzi suntem încântați să vă prezentăm Ashley Ng D-peep în Melbourne, Australia!
Pentru cei care nu l-au cunoscut pe Ashley online (@HangryPancreas), ea conduce o platformă cunoscută sub numele de Beta Change Network, care lucrează pentru a împărtăși poveștile avocaților și pentru a ajuta la conectarea celor care încearcă să facă lucruri grozave în diferite părți ale lumii. Ashley are, de asemenea, o poveste unică de diabet personal, prin aceea că trăiește cu forma mai puțin cunoscută de tip 1b. Iată recentul nostru interviu video cu cei 20 de persoane din străinătate:
Discutând cu avocatul diabetului Ashley Ng
DM) Ne place întotdeauna să împărtășim povestea dvs. de diagnosticare a diabetului ...
AN) Am fost diagnosticat la 19 ani în 2013. Nu era un diagnostic tipic și nu aveam niciunul dintre simptomele obișnuite. Am intrat cu o infecție sinusală și, văzând o glicemie mai mare, medicul meu spune: „Cu siguranță aveți tipul 2, pentru că nu ați ieșit sau nu ați fost la spital. Dar vă vom trimite la un endocrinolog doar pentru a fi în siguranță ". Endos-ul era într-adevăr prea ocupat pentru a efectua testele inițiale, așa că m-au trimis acasă pe tablete (metformină) pentru a vedea cum va merge. Nu a funcționat bine și, după aproximativ șase luni, m-au pus pe insulină. În acea etapă, încă nu aveam idee despre diabet și eram încă într-o stare de șoc. Concepțiile greșite obișnuite, T2 fiind condiția unei persoane în vârstă și doar copiii mici au primit tipul 1, au făcut parte din aceasta. A fost foarte greu de înțeles pentru mine.
Deci ce ai facut?
Am intrat online și am încercat să mă conectez cu diferite grupuri, dar și asta a fost dificil. M-am gândit că, probabil, intrând în grupuri de tip 1, vor avea experiență în acest sens și vor putea ajuta cu insulina și prin ce treceam. Dar atunci am lovit primul set de bariere, deoarece oamenii ar spune: „Nu poți să te alături acestui grup pentru că ai un alt tip de diabet și nu ești binevenit”. Am fost cu adevărat șocat de acea animozitate.
Am decis să-mi creez propriul grup, pentru că așa ar face orice adolescent singuratic, nu? Așa că am început să-mi scriu propriul blog și am început să găsesc alte persoane care primeau. A fost destul de surprinzător, trist și încălzitor de inimă faptul că au existat și alți oameni ca mine care erau tineri și nu se potriveau în acea cutie „tip” pe care oamenii o cunosc. În cele din urmă, am găsit o echipă de asistență medicală care era dispusă să mă ajute să-mi dau seama ce tip de diabet am și să pledez pentru mine în obținerea unei pompe de insulină. În cele din urmă, am ajuns acolo până la urmă. Totuși, nu știm ce tip de diabet am, totuși, așa că îl transformăm în tipul 1b.
Ne puteți spune mai multe despre diabetul de tip 1b (idiopatic)?
Practic, este la fel ca tipul 1 când ai nevoie de insulină și îți verifici zaharurile din sânge. Diferențele se reduc la fiziologia dintre T1 și T2 și lucruri de genul acesta. Nu este un tip clar 1, în care criteriile de diagnostic sunt destul de simple: trebuie să aveți markeri autoimuni și genetici și aveți aproape zero peptide C pe care le produceți. Încă produc puțin insulină, dar nu am niciun marker autoimun sau genetic despre care să știm. Într-adevăr, nu știm pe ce cale va merge corpul meu în ceea ce privește progresia bolii și riscul de complicații ale diabetului, indiferent dacă va fi mai mult ca tipul 1 sau tipul 2. Există o mulțime de necunoscute. Așadar, a fost o plimbare interesantă, dar chiar se rezumă la faptul că nu produc suficientă insulină, așa că iau insulină suplimentară.
Încercam mereu să obțin incluzivitate, pentru că mă simțeam nedorit în acel moment în comunitatea diabetului și îmi doream un loc unde să mă conectez cu ceilalți.
Cum ați început să găsiți oameni online care primeau?
A fost prin Renza aici, în Australia, la cine blogează Diabetogen. Ea a spus că a existat o discuție continuă despre diabet acolo ... Habar n-aveam cum să folosesc Twitter la acea vreme. Dar ea m-a dus acolo și, înainte să știu, am fost conectat la atât de mulți oameni în diferite chat-uri hashtag - #OzDOC (în Australia), #DSMA, #gbDOC (în Marea Britanie) și multe altele. Mi-a plăcut. Și acesta este impulsul de sprijin de la egal la egal de care aveam nevoie, pentru a mă împinge spre a fi împuternicit în propria mea sănătate, dar și pentru a pleda și a ajuta alte persoane cu diabet.
Uau, puterea DOC! Unde ai plecat de acolo?
Prin toate acele online-uri am aplicat și am fost selectat pentru a face parte din Programul Tinerilor Lideri prin intermediul IDF (Federația Internațională pentru Diabet). Aceasta a fost o platformă în care am putut întâlni pentru prima dată avocații diabetului din toată lumea. A fost o deschidere a ochilor și destul de inspirată și din asta ai putea să-ți faci prietenii de-a lungul vieții. Cu aceasta, un grup de noi petreceam mult timp la întâlniri online și am vrut să facem mai mult, dar am fost limitați de limitele grupului Tinerilor Lideri ai IDF - o parte din ceea ce ne-am imaginat nu se aliniază cu ceea ce dorea IDF . Un grup de noi s-au reunit pentru a forma Beta Change, pentru a face mai mult cu ceea ce avem deja.
OK, să vorbim despre începutul schimbării beta ...
Am vrut să susținem avocații diabetului într-un mod care avea sens pentru noi, în ceea ce privește furnizarea de instruire online și asistență într-un mod flexibil și capabil să se schimbe pe măsură ce oamenii au nevoie de el. Am creat o platformă care putea fi partajată și nu controlată de o organizație mare sau trebuia să așteptăm ca oamenii să aprobe lucrurile în procesele care erau în vigoare. Deci, începând Beta Change, am reușit să facem acest lucru și să lucrăm la propriile noastre proiecte secundare și, în timp, am putut să împărtășim povești pe platforma noastră fără restricții.
Chiar dacă cineva nu a avut diabet, am putea împărtăși povestea lor dacă ne-ar ajuta comunitatea. Ne place să putem face acest lucru, împărtășind faptul că nu doar persoanele cu diabet fac lucruri uimitoare, ci că partenerii noștri din industrie și profesioniștii din domeniul sănătății, precum și părinții, partenerii și alții fac toate diferența. Este ceva care ne-a condus.
Suntem încă în faza de creștere și explorăm care este nișa noastră cu adevărat. Ne-am cam lansat de Ziua Mondială a Diabetului în noiembrie 2016, participând la tweetchat-ul #DSMA de 24 de ore. Acesta a fost: „Hei băieți, suntem aici! Nu știm încă ce facem, dar știm că vrem să facem ceva! ” Așadar, au trecut aproximativ doi ani întregi, până când a apărut Beta Change.
Sună ca instruirea în advocacy este o parte importantă a schimbării beta. Ce a făcut grupul până acum?
Avem un site web care este platforma noastră centrală în care împărtășim povești și conectăm oameni, precum și prin intermediul rețelelor sociale. De asemenea, am avut mese rotunde virtuale în care am realizat discuții live de 15-20 de minute pe video și Facebook, vorbind despre idei despre diferite subiecte și despre modul în care acestea s-au întâmplat. Acestea au fost greu de strâns împreună cu oameni din diferite fusuri orare, așa că acum am început să facem „mini-sode” în care vorbim doar cu oameni diferiți. De asemenea, avem o serie de cărți de locație, în care oamenii pot scrie 300-400 de cuvinte despre ceea ce fac în comunitate. Poate fi la fel de simplu ca „Am absolvit facultatea în timp ce îmi gestionez diabetul”, pentru că nu toată lumea vrea să urce munți sau să alerge peste o țară. Împărtășim povești despre toate tipurile de activități din întreaga lume.
Ceea ce vrem, de asemenea, să facem este un modul de instruire online pentru susținătorii diabetului. Dezvoltăm conținut cu diverse lucruri, cum ar fi începerea propriilor tabere de diabet sau modul de gestionare a unei rețele de asistență online și așa mai departe. Mulți dintre noi jonglăm cu diferite lucruri, așa că, pe măsură ce facem acest lucru, am lansat un canal Slack pentru avocații diabetului, care să se conecteze online și să discute exact despre ceea ce ne-ar plăcea să obținem din aceste ateliere de formare. Am ales Slack pentru că Facebook este o limitare pentru unii oameni, iar pe Slack putem naviga în fusurile orare în care locuiesc oamenii.
Se reduce la încercarea de a include pe toată lumea cât mai mult posibil și la conectarea oamenilor. Am vorbit și despre începerea unui blog Beta Change, relatând backend-ul înființării unei organizații pentru diabet, cu greutățile și tot ceea ce intră în ea. Ne uităm cum să începem.
Câți oameni sunt implicați în crearea Beta Change și are o structură oficială non-profit?
Avem în total aproximativ 7 membri ai echipei: trei dintre noi în Australia, unul în Singapore și doi din America. Există o mulțime de învățări și probabil de aceea nu am făcut pasul pentru a forma oficial o organizație în acest moment. Știm cât de multă muncă este implicată și cunoaștem angajamentul 100% al echipei pentru asta. Dar, având în vedere că toată lumea are deja locuri de muncă cu normă întreagă și face proiecte secundare, este dificil.
Pentru munca de zi cu zi, lucrați de fapt în spațiul medical. Ne poți spune cum ai intrat în asta?
Când am fost diagnosticat, eram în al doilea an de universitate. Studiam să obțin o diplomă foarte generală în Științe ale Sănătății, deoarece știam că asistența medicală era un domeniu în care voiam să fiu - după ce mi-am dat seama că muzica, ca plan de rezervă, nu avea de gând să o reducă. (râde)
Mi-a plăcut și mâncarea, așa că așa m-am hotărât să mă alimentez și să mă fac dietetic. Dar m-a interesat și psihologia și să-mi dau seama de ce lucrurile se întâmplă așa cum se întâmplă, ce i-a determinat pe oameni să facă lucrurile într-un anumit mod în ceea ce privește comportamentele lor. Aceasta se căsătorește foarte bine în ceea ce privește nutriția și în special diabetul. Totul a căzut la locul său. Mi-am dat seama că cercetarea este locul în care îmi doream să fiu, pentru că mi-a permis să explorez de ce și să pun întrebări. De asemenea, m-a întemeiat și mi-a amintit de ce făceam această cercetare. Sunt lucruri pe care oamenii cu diabet le știu deja, dar învață și adună dovezi. Fără dovezi, profesioniștii din domeniul sănătății par să nu-l recunoască. Deci, pentru mine, este vorba de completarea acestor lacune pentru a ajuta profesioniștii din domeniul sănătății să înțeleagă mai bine acest lucru și de ce facem lucrurile pe care le facem în a trăi cu diabet.
Am ajuns să obțin masterul în dietetică și sunt acum dietetician înregistrat, iar după aceea am început doctoratul în cercetare.
Și obiectivul dvs. de cercetare este mHealth, corect?
Da. La acea vreme, eram foarte implicat în comunitatea online de diabet la diferite niveluri și implicat în IDF. Așa că m-am gândit să mă uit la asistența online a colegilor și la modul în care acest lucru ar putea fi integrat în asistența medicală obișnuită. Acest lucru a evoluat în privința sănătății digitale, a asistenței online de la egal la egal și a transformării asistenței medicale în Australia, astfel încât aceasta să poată fi recunoscută pentru a ajuta adulții tineri cu diabet care nu beneficiază de asistență generală, cum ar fi copiii de tip 1 sau adulții mai în vârstă cu tipul 2. Cei între vârste, nu prea ne-a îngrijit și acolo este cel mai important. Acolo s-au concentrat cercetările mele.
Am terminat-o anul trecut și acum sunt lector și cercetător în Australia, continuându-mi activitatea și colaborând, de asemenea, cu grupul iDOCr, care include educatori de vârf în diabet, cum ar fi Deb Greenwood și Michelle Litchmann, și putând da înapoi comunității în mod profesional în acest sens. zonă.
OK, trebuie să ne întrebăm: ce zici de planul original de a intra în muzică?
Când eram la liceu și cântam la clarinet, una dintre meseria mea de vis era să cânt de fapt pentru muzicale din întreaga lume. Nu prea am reușit ... M-am oprit acum câțiva ani, pentru că făceam prea mult și trebuia să renunț la ceva. M-am gândit fără să exersez mult, acel vis nu avea să se întâmple și muzica trebuia să meargă. Dar îmi place să joc acum pentru distracție.
Mulțumesc mult pentru că ne-ai împărtășit povestea ta, Ashley! Ne place ceea ce face Beta Change și așteptăm cu nerăbdare să vedem ce va urma.
