Ghid de resurse SMA: grupuri de asistență, organizații caritabile și multe altele

• Multe grupuri și organizații sunt dedicate atrofiei musculare coloanei vertebrale și vă pot ajuta dacă căutați sprijin, modalități de a răspândi conștientizarea sau locuri de donație pentru cercetare sau caritate.
• Cercetări recente sugerează că resursele pentru SMA sunt cruciale pentru bunăstarea fizică și mentală a persoanelor cu această afecțiune și a familiilor lor.
• Folosind aceste resurse, veți putea să vă echipați cu mai multe cunoștințe și, sperăm, vă veți simți mai conectat la alte persoane și familii din comunitatea SMA.

Deși considerată rară, atrofia musculară a coloanei vertebrale (SMA) este tehnic una dintre cele mai frecvente boli genetice de acest gen. De fapt, se estimează că între 10.000 și 25.000 de copii și adulți au SMA în Statele Unite.

Așa cum cercetările privind terapiile și tratamentele genetice sunt în creștere, tot așa sunt și resursele destinate persoanelor și familiilor diagnosticate cu SMA. Un studiu din 2019 a constatat că resursele pentru SMA erau cruciale atât pentru bunăstarea fizică cât și mentală a persoanelor cu SMA și a familiilor lor.

Fie că sunteți în căutarea unui sprijin financiar sau comunitar - sau poate a unor modalități prin care puteți participa la advocacy sau puteți face donații - luați în considerare următoarele resurse pentru a vă ajuta să începeți.

Grupuri de sprijin

Indiferent dacă aveți SMA sau sunteți părintele unui copil cu această tulburare, poate fi util să vă conectați cu alții care se află în aceeași călătorie. În plus, este posibil să puteți împărtăși resurse, sfaturi de tratament sau chiar sprijin emoțional în perioadele dificile.

Dacă puteți face rețea personal, luați în considerare următoarele grupuri de asistență:

• Cura SMA
• Tabăra de vară a Asociației de Distrofie Musculară (MDA) (pentru copii)
• Organizația Națională pentru Tulburările Rare
• SMA Angels Charity

Deși este util să vă conectați cu alții care trec printr-o călătorie SMA, este posibil să găsiți și grupuri de asistență online benefice. Consultați următoarea listă de grupuri de social media dedicate SMA:

• SMA Support System, un grup privat de pe Facebook
• Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, un grup privat de pe Facebook
• Spinal Muscular Atrophy Support Group, un grup privat de pe Facebook
• SMA News Today, un forum comunitar
• SMA Support Inc., care oferă liste de chat live și prin e-mail

Este important să vă folosiți cea mai bună judecată atunci când vă alăturați oricărui grup de sprijin. Înainte de a vă conecta, asigurați-vă că vă luați timp pentru a determina dacă acestea sunt potrivite pentru dvs. Rețineți că orice sugestii oferite nu sunt sfaturi medicale și trebuie să discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră dacă aveți întrebări despre starea dumneavoastră.

Organizații de caritate

Dacă sunteți interesat de voluntariat sau de a dona bani pentru cauze SMA, vă recomandăm să consultați următoarele organizații caritabile și organizații non-profit.

Cura SMA

Sănătatea speranței SMA este să avem într-o zi o lume fără SMA, dar această viziune depinde de tratamentele genetice și alte descoperiri de cercetare.

Strângerea de fonduri este obiectivul principal al acestei organizații, dar există și modalități prin care puteți participa la programele sale de conștientizare și advocacy.

Pentru centrele de tratament, consultați instrumentul gratuit de localizare Cure SMA.

Asociația de distrofie musculară (MDA)

Înființată în 1950, MDA este o organizație umbrelă pentru bolile neuromusculare, inclusiv SMA. Consultați următoarele linkuri pentru:

• Puternic, blogul oficial MDA care include știri, sfaturi de tratament și sfaturi pentru îngrijitori
• MDA Engage, care include evenimente educaționale, videoclipuri și seminarii
• o listă de resurse pentru familii, inclusiv echipamente și acces la călătorii
• o listă a centrelor de îngrijire MDA din regiunea dumneavoastră
• cum se fac donații către MDA

Organizația Națională pentru Tulburări Rare (NORD)

Fiind o organizație de vârf dedicată tulburărilor rare din Statele Unite din 1983, NORD oferă resurse educaționale și oportunități de strângere de fonduri pentru SMA.

Organizația oferă, de asemenea:

• informații SMA critice pentru pacienții și familiile care se confruntă cu un diagnostic recent
• programe de asistență pentru medicamente pentru a compensa tulpinile financiare
• alte sfaturi de asistență financiară
• informații despre cum să vă implicați atât în ​​programele de advocacy la nivel național, cât și în cele federale
• modalități prin care puteți dona bani

Fundația SMA

Înființată în 2003, Fundația SMA este considerată cel mai important finanțator mondial de cercetare pentru această boală rară. Puteți afla mai multe despre eforturile sale actuale de cercetare aici, precum și despre modalitățile prin care puteți dona pentru evoluțiile viitoare ale tratamentului.

Conștientizarea SMA

În afară de grupurile și organizațiile de sprijin SMA, există și perioade specifice anului dedicate bolilor rare și SMA în mod specific. Acestea includ atât luna SMI Awareness, cât și Ziua mondială a bolilor rare.

Luna SMA Awareness

În timp ce resursele SMA și activitățile de advocacy sunt importante pe tot parcursul anului, Luna SMA Awareness este încă o altă oportunitate de a crește gradul de conștientizare.

SMA Awareness Month este recunoscută în fiecare august și oferă oportunități de a educa publicul despre această tulburare rară, strângând în același timp fonduri pentru cercetări importante.

Cure SMA are sugestii pentru modalități prin care puteți crește atât conștientizarea, cât și donațiile - chiar și practic. De asemenea, puteți găsi capitolul local Cure SMA pentru a descoperi alte modalități de a vă implica în Luna SMA Awareness.

Ziua Mondială a Bolilor Rare

O altă ocazie de creștere a gradului de conștientizare este Ziua Mondială a Bolilor Rare, care are loc în fiecare an pe sau aproape de 28 februarie.

Pentru 2021, 103 țări erau programate să participe. Site-ul oficial include informații despre:

• evenimente la nivel mondial
• mărfuri
• oportunități de strângere de fonduri

NORD este, de asemenea, un participant la Ziua Mondială a Bolilor Rare. Puteți afla mai multe despre evenimentele conexe pe site-ul său web și puteți cumpăra mărfuri aici.

NORD oferă, de asemenea, sfaturi pentru participare, inclusiv:

• evenimente virtuale
• conștientizarea rețelelor sociale
• donații

De luat masa

Fie că sunteți în căutarea unui sprijin sau a unui sfat individual, a unor modalități de a răspândi gradul de conștientizare și de voluntariat, sau a oportunităților de a dona pentru cercetare, există grupuri și organizații dedicate SMA care vă pot ajuta.

Luați în considerare resursele de mai sus ca puncte de plecare pentru a vă ajuta în propria călătorie SMA.

Nu numai că vă veți putea echipa cu mai multe cunoștințe, dar, sperăm, vă veți simți mai conectați la alte persoane și familii din comunitatea SMA.