Nu există nicio îndoială că progresele înregistrate în îngrijirea HIV din anii 1980 au fost extraordinare.
Terapia antiretrovirală (ART) ajută multe persoane cu HIV să trăiască o viață mai lungă și mai sănătoasă. De fapt, decalajul în speranța de viață între persoanele cu și fără HIV este în scădere, acum până la mai puțin de 7 ani cu inițierea ART timpurie, conform rezultatelor unui studiu de cohortă publicat în JAMA Network Open.
Astăzi, peste 25 de milioane de oameni au acces la acest medicament de salvare a vieții.
În plus, disponibilitatea profilaxiei pre-expunere (PrEP) contribuie la reducerea numărului de noi cazuri de HIV în întreaga lume și există chiar și două mari studii clinice în curs de desfășurare pentru un vaccin HIV, atât în etapele târzii ale cercetării.
Cu toate aceste progrese și în mijlocul unei alte urgențe globale de sănătate publică cauzate de COVID-19, s-ar putea să vă gândiți la HIV ca la o problemă care nu mai este urgentă sau aproape de casă - una care se întâmplă cu alți oameni, altundeva în lume.
Dar, în realitate, pur și simplu nu este cazul. În 2019, 1,7 milioane de persoane au contractat nou HIV, potrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS).
Deși cel mai mare număr de persoane cu HIV trăiește în Africa (25,7 milioane), conform datelor OMS 2019, există și:
- 3,7 milioane de persoane care trăiesc cu HIV în America
- 3,7 milioane de persoane care trăiesc cu HIV în Asia de Sud-Est
- 2,6 milioane de persoane care trăiesc cu HIV în Europa
De asemenea, este important să luați în considerare alți factori despre HIV care vă pot surprinde, inclusiv:
- Conștientizarea statutului HIV. Aproximativ 1 din 5 persoane care trăiesc cu HIV nu își cunoaște statutul.
- Concepții greșite despre prevalența HIV. Unele zone urbane din Statele Unite au o prevalență a HIV similară cu ratele din țările cu venituri mici, cu epidemii generale de HIV. Dar regiunile rurale din SUA au acum ratele mai rapide de creștere a prevalenței HIV.
- COVID-19. Pandemia COVID-19 crește povara asupra serviciilor HIV din întreaga lume, accesul întrerupt la ART fiind o preocupare în unele țări. Potrivit OMS și UNAIDS, efectul COVID-19 ar putea determina dublarea deceselor legate de SIDA în anul următor.
- Comunități cu risc și populații cheie. Deși reprezintă o mică parte a populației lumii, aceste comunități sunt adesea cele mai afectate de HIV. Datorită stigmatizării și discriminării, acestea sunt, de asemenea, cele mai puțin susceptibile de a avea acces la serviciile medicale. În 2019, aceste populații, care includ bărbați homosexuali și persoane transgender, au reprezentat mai mult de 60% din noile infecții cu HIV din întreaga lume.
Există încă o mulțime de muncă care trebuie făcută pentru a pune capăt pandemiei globale de SIDA. Modalități bune de a rămâne implicat în efortul de a pune capăt HIV-ului în întreaga lume includ:
- educându-se
- pledând împotriva stigmatizării
- sprijinirea organizațiilor comunitare din zona dvs.
Organizații comunitare din apropiere și îndepărtare
Pentru a evidenția munca importantă care se desfășoară la nivel comunitar, Healthline s-a conectat cu liderii a două organizații comunitare care sprijină persoanele cu HIV, una din sudul Statelor Unite și cealaltă țara din sudul Africii, Eswatini.
Citiți mai departe pentru a afla mai multe despre acești lideri carismatici, despre organizațiile lor și despre cum arată viața persoanelor care trăiesc cu HIV în comunitățile lor.
Faceți cunoștință cu Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, cunoscut sub numele de Lulu de către prietenii săi, a crescut într-un cartier semi-urban din Africa în care problemele comunităților LGBTQ + și ale altor persoane cu șanse mai mari de a contracta HIV nu au fost niciodată discutate.
„Am crescut simțind că sunt diferit de ceilalți băieți”, a spus Maziya. „Și nu puteam înțelege ce se întâmplă cu mine pentru că nu vorbea nimeni despre asta”.
„Atunci sa întâmplat ceva. Citeam ziarul și era un tip care vorbea despre gay. Nu știam ce să spun, dar am început să-mi fac propria cercetare. Apoi am descoperit că sunt eu ”, și-a amintit el.
După ce s-a mutat la Mbabane, capitala Eswatini, Maziya a devenit un avocat pasionat al comunității LGBTQ +, vorbind cu ziarele locale, emisiunile de radio și cu toți cei pe care i-a întâlnit despre problemele cu care sa confruntat comunitatea sa.
În cele din urmă, a atras atenția cuiva de la Ministerul Sănătății al lui Eswatini. A fost atât de impresionată de angajamentul său față de advocacy încât i-a cerut să ajute la cercetarea HIV în țară, fiind condusă de Universitatea Johns Hopkins.
Din 2011 până în 2012, Maziya a ajutat la recrutarea participanților la studiu din populații cheie, inclusiv LGBTQ + și comunități de lucrători sexuali.
Maziya a vizitat oameni din populațiile cheie la casele lor în timpul studiului, unde a ajutat la colectarea de date și a oferit servicii de îngrijire directă către ei.
După studiu, a fost inspirat să treacă dincolo de activitatea de advocacy.
„Pentru mine, pledoaria este importantă”, a spus Maziya. „Dar trebuia să facem ceva pentru oamenii de pe teren. Așa că am început HealthPlus 4 Men. ”
HealthPlus 4 Barbati
HealthPlus 4 Men este o organizație neguvernamentală care sprijină comunitățile LGBTQ + cu risc de a contracta HIV, oferindu-le acces la:
- testarea
- tratament
- prevenirea
- educație sanitară
- servicii de îngrijire
Maziya a fondat HealthPlus 4 Men în 2014. La acea vreme, lucra cu membrii comunității LGBTQ + care fuseseră expulzați din casele și familiile lor din cauza stigmatizării.
Bazându-se pe activitatea de advocacy începută de Maziya, HealthPlus 4 Men își propune să educe publicul larg și factorii de decizie politică cu privire la problemele cu care se confruntă comunitatea LGBTQ + din Eswatini.
În 2017, organizația a început să ofere servicii de sănătate directe populațiilor cheie, inclusiv teste de sânge, screening-ul infecțiilor cu transmitere sexuală și testarea HIV. De asemenea, a început să ofere PrEP și profilaxie post-expunere (PEP) celor care erau HIV-negativi și ART celor care erau deja HIV-pozitivi.
„Acum, avem o clinică mare pentru populațiile cheie din Mbabane, dar avem și clinici mobile în care oferim toate aceste servicii, chiar și proiecții COVID-19”, a adăugat Maziya.
Obiectivul Maziya cu HealthPlus 4 Men este de a reduce stigmatul și discriminarea împotriva populațiilor cu risc și de a crea prima generație fără țară din țară.
El a fost ajutat în acest efort de organizații precum (RED) și Fondul Global, care lucrează cu experți locali și organizații comunitare pentru a crea și a sprijini programe HIV în Africa subsahariană.
Faceți cunoștință cu Monica
Monica Johnson trăiește în Louisiana rurală de 35 de ani. Trăiește cu HIV de 37 de ani, care a rezultat dintr-o transfuzie de sânge pe care a primit-o în timpul unui spital. Testul său inițial pentru HIV a fost neconcludent, așa că abia după ce a rămas însărcinată 4 ani mai târziu cu fiul ei, Vaurice, a primit un diagnostic pozitiv de HIV.
Vaurice a dezvoltat, de asemenea, simptome de HIV și a devenit unul dintre primii clienți care au primit îngrijiri de la singura organizație de servicii pentru SIDA din zona rurală a statului Johnson din Louisiana. Acolo a început Johnson să participe la primul ei grup de sprijin pentru HIV.
Comunitățile rurale, în special cele din sudul Statelor Unite, sunt adesea slab deservite în ceea ce privește serviciile de asistență și îngrijire HIV. În 2018, Sudul a avut 52% din noile diagnostice de HIV ale țării, cu un număr tot mai mare de cazuri în special în comunitățile rurale.
Această creștere a cazurilor de HIV poate fi legată de lipsa accesului la serviciile de sprijin din zonele rurale, inclusiv:
- mai puțini furnizori locali de asistență medicală
- mai puține opțiuni pentru transportul public fiabil
- puține sau deloc programe de reabilitare a drogurilor
Pentru Johnson, grupul ei original de sprijin pur și simplu nu funcționa: „Aș petrece o oră [conducând] în fiecare direcție pentru o întâlnire de 30 de minute, care se adresează în principal bărbaților”.
Au fost trecute cu vederea îngrijirea copiilor, transportul și alte probleme care deseori îi împiedicau pe femei și copii să participe.
Așadar, Johnson a luat lucrurile în propriile sale mâini și a fondat HEROES în 1995. Astăzi Johnson este directorul executiv al HEROES, gestionând operațiunile de zi cu zi în Columbia, Louisiana.
EROII
HEROES înseamnă Ajutarea tuturor pentru a primi asistență eficientă continuă. Acest sprijin ia forma unor programe educaționale despre prevenirea și tratamentul HIV și experiențe sociale pozitive pentru membrii grupului. Johnson a întâmpinat aproximativ 40 de participanți la primele sale întâlniri în 1995.
Deschis inițial numai femeilor, EROII includ acum oameni de toate genurile și domeniile sociale. Aceștia susțin oamenii într-o zonă geografică mare, în mare parte rurală, în nord-estul Louisianei.
În timp ce HEROES nu oferă servicii de sănătate directe, Johnson a explicat modul în care programul ajută la susținerea nevoilor de sănătate: „Mă asigur că toți clienții mei cunosc toate regulile, astfel încât să poată primi fiecare serviciu pentru care sunt calificați. Și aș spune că cel mai mare impact este că oamenii mei se întorc, chiar dacă nu trebuie. "
EROII găzduiește, de asemenea, o retragere anuală DREAM. DREAM este o escapadă de weekend pentru ca membrii grupului să se relaxeze, să învețe și să se bucure de compania celuilalt.
Johnson este foarte mândră de programul său de răscumpărare HEROES, care îi stimulează pe membri să participe la cursuri și să rămână cu servicii, cum ar fi programul educațional.
La sfârșitul anului, participanților li se oferă posibilitatea de a cumpăra recompense - în special obiecte practice, cum ar fi electrocasnice, prăjitoare de pâine și blender - folosind doar creditele pe care le-au obținut prin participare.
Respectarea programelor clasei, completarea sondajelor și menținerea unui jurnal consecvent sunt doar câteva modalități de a câștiga credite HEROES.
Prin crearea acestui sistem, HEROES păstrează membrii implicați și entuziasmați de participarea la serviciile de sprijin HIV.
Zone libere de judecată, la o distanță de 9.000 de mile
Un pilon cheie atât pentru HealthPlus 4 Men din Eswatini, cât și pentru EROII din Louisiana este respectul. Ambii Maziya și Johnson afirmă că stigmatul și judecata nu au loc în programele pe care le oferă.
Când Johnson vorbește despre Universitatea HEROES, programul educațional al organizației sale, ea arată clar că orice vorbitori care vin la cursuri trebuie să păstreze empatia și să respecte starea de spirit.
Universitatea HEROES le permite participanților să aibă conversații importante despre HIV într-un cadru confidențial și primitor. Vorbitorii, adesea medici sau alți profesioniști din domeniul sănătății, îi ajută pe membrii grupului să-și înțeleagă opțiunile de asistență medicală folosind un limbaj simplu și inclusiv.
Și la sfârșitul cursului, EROII organizează o ceremonie de absolvire, unde membrii familiei și ai comunității sunt invitați să participe și să celebreze realizarea.
Aproape același lucru este valabil și pentru HealthPlus 4 Men. Deoarece guvernul din Eswatini nu are legislație care să susțină drepturile LGBTQ + și nu transmite mesaje direct comunității LGBTQ +, discriminarea afectează foarte mult accesul la îngrijirea și educația HIV.
Potrivit lui Maziya, discriminarea cu care se confruntă persoanele LGBTQ + la centrele de sănătate este severă. Stigmatul profesioniștilor din domeniul sănătății joacă un rol important în motivul pentru care oamenii din aceste populații cheie evită să caute îngrijire pentru HIV și alte probleme de sănătate.
„A existat o îmbunătățire imensă în ceea ce privește preluarea serviciilor [la HealthPlus 4 Men], deoarece LGBTQ + și populațiile cheie nu vor să meargă la clinicile guvernamentale. Acest lucru este foarte adevărat pentru persoanele queer și trans. Ei preferă să vină în facilități special concepute pentru populații cheie, precum noi înșine ”, a spus Maziya.
Prin crearea de clinici și programe educaționale care sunt confidențiale și fără judecată, HealthPlus 4 Men a sporit accesul la serviciile de sănătate în rândul acestor populații vulnerabile.
Mergând în fața camerei pentru cauza lor
Atât Maziya, cât și Johnson s-au angajat să educe oameni în afara grupurilor lor respective, lucrând pentru a pune capăt stigmatizării HIV.
La TV în Africa: „Smash Hate and Embrace Diversity”
Maziya a făcut parte dintr-un program TV live, „Smash Hate and Embrace Diversity”, cu un grup numit Amplify Change.
„Am fost la televizor timp de 12 săptămâni deliberând asupra problemelor LGBTQ + și a serviciilor de sănătate”, și-a amintit Maziya. „Oamenii vorbeau deschis despre problemele persoanelor LGBTQ. Am fost primul invitat la spectacol și răspunsul a fost oribil. Oamenii publicau insulte cu privire la modul în care spectacolul era un gunoi sau „un-swazi” [mergând împotriva valorilor țării]. Dar nu ne-am pierdut speranța ”.
„Am continuat până când oamenii au înțeles. Când aveți de-a face cu o schimbare de comportament, aceasta nu se schimbă într-o noapte; trebuie să continuați să sensibilizați oamenii. Acesta a fost imens și a creat o mare cerere pentru serviciile noastre de la egal la egal ”, a spus Maziya.
Spectacolul s-a încheiat foarte pozitiv și în timp a deschis o mulțime de ochi în Eswatini. Maziya spune că telespectatorii sună la postul TV pentru a cere mai mult din program. Vorbește cu proprietarul postului TV despre readucerea emisiunii înapoi pentru mai multe episoade.
La televizor în Statele Unite: „Deepsouth”
Johnson a fost prezentat într-un documentar despre HIV, stigmat și sărăcie în sudul SUA. Ea și colega ei Tamela King discută despre problemele legate de HIV care afectează comunitatea lor din Louisiana rurală și despre luptele și succesele EROILOR.
Johnson s-a întâlnit cu regizorul Lisa Biagiotti printr-un prieten comun. La acea vreme, Biagiotti absolvise Universitatea Columbia din New York și conducea prin sudul Statelor Unite pentru a efectua cercetări pentru un nou documentar.
În 2010, la ceea ce trebuia să fie ultima oprire a călătoriei sale în New Orleans, Biagiotti i s-a spus că trebuie să mai facă o oprire în Columbia, Louisiana.După ce a făcut 5 ore de mers cu mașina, a întâlnit-o pe Johnson și a fost luată cu angajamentul și pasiunea ei pentru EROI.
„A vrut să vadă ce facem și cum am interacționat cu clienții”, a spus Johnson, explicând că regizorul a fost impresionat de cât de diversă era grupul ei, numindu-l propriul său mic microcosmos.
Biagiotti a participat ulterior la retragerea anuală HEROES DREAM pentru a înțelege mai bine cum este viața persoanelor care sunt HIV-pozitive și care trăiesc în sudul rural. Aici, i-a văzut pe Johnson și King unindu-i pe membrii grupului cu compasiune și respect, așa că i-a inclus în filmul ei.
Documentarul premiat de Biagiotti, „Deepsouth”, a fost lansat în 2012.
Provocări COVID-19
COVID-19 a făcut ca sistemele de sănătate și comunitate să devină copleșite, programele de tratament și prevenire HIV și perturbarea resurselor.
Atât grupurile lui Maziya, cât și cele ale lui Johnson au simțit efectele pandemiei globale COVID-19. Redirecționarea finanțării legate de sănătate, pierderea locurilor de muncă și necesitatea de a menține sprijinul legat de HIV, păstrând în același timp o distanță de siguranță, au devenit provocări atât pentru HEROES, cât și pentru HealthPlus 4 Men.
Dar acest lucru nu l-a împiedicat pe Maziya sau Johnson să găsească modalități de a-și susține în continuare comunitățile.
„Multe organizații și-au schimbat accentul pe COVID-19 din LGBTQ și problemele cheie ale populației. Mulți oameni își pierd locurile de muncă în țară ”, a spus Maziya. „[Și] rata sărăciei crește.”
Pentru a face față stresului suplimentar cu care se confruntă populațiile cheie din cauza focarului din Eswatini, HealthPlus 4 Men a angajat personal suplimentar pentru a ajuta la volumul de muncă. În plus, deși circulația a fost restricționată în Eswatini, Maziya a declarat că HealthPlus 4 Men se asigură că clienții săi pot ajunge în continuare la clinicile și serviciile de care au nevoie.
Johnson a făcut, de asemenea, modificări la programele HEROES. Planurile pentru o retragere virtuală DREAM din 2020 au fost puse deoparte, deoarece mulți dintre clienții ei nu aveau acasă tehnologia potrivită pentru ao face accesibilă, în ciuda interesului.
„Vreau ca oamenii noștri să aibă tot ce este mai bun”, a spus Johnson, care a livrat pachete de îngrijire cu elemente esențiale pentru sănătate, cum ar fi măști, dezinfectant pentru mâini și cutii de dezinfectant direct clienților ei care altfel ar participa la DREAM anul acesta.
Educație și legislație
Privind spre viitor, atât Maziya, cât și Johnson spun că există încă o muncă importantă de făcut în răspunsul global la HIV.
Potrivit lui Maziya, investiția în educație la nivel comunitar este esențială.
„Începe cu adevărat cu comunitatea”, a spus el. „Dacă investim mai mult în organizații bazate pe comunitate, ne va aduce beneficii tuturor, deoarece credem în probleme de confidențialitate și încredere și oferind servicii fără stigmatizare și discriminare.”
Pentru Johnson, accentul pe sprijinirea liderilor guvernamentali din Statele Unite care ascultă știința este pe primul loc al listei sale. Ea crede, de asemenea, că sunt necesare mai multe investiții în organizații bazate pe comunitate pentru a sprijini comunitățile rurale defavorizate.
„De cele mai multe ori, când oamenii vin în Louisiana [cu cercetare sau finanțare în domeniul HIV], merg în New Orleans și Baton Rouge, dar New Orleans și Baton Rouge au probleme complet diferite de adevăratul sud rural”, a spus Johnson.
De luat masa
HIV nu este o problemă din trecut sau una care afectează doar o singură parte a lumii. A fi informat și a sprijini munca desfășurată de organizațiile comunitare ne poate ajuta să ne amintim că suntem toți împreună.
